Posts Tagged ‘Diverse

SUNTEŢI ÎN STARE SĂ-I PRIVIŢI ÎN OCHI? / Copii speciali într-o Românie autistă
27/10/2008
de Adriana Oprea Popescu
Avem 30.000 de copii autişti. Invizibili pentru statul român. De astăzi, Jurnalul Naţional va începe o campanie de presă pentru aceşti copii, trataţi doar cu ignoranţă şi cu sedative. Cerem, printr-o scrisoare deschisă adresată autorităţilor statului, ca acestor copii să le fie respectate drepturile prevăzute de Constituţie şi de legislaţia în vigoare. Cerem asta noi, Jurnalul Naţional, şi Manuela Hărăbor, Matei Călinescu, Horia Roman Patapievici, Mircea Cărtărescu, Maia Morgenstern, Dan Puric, Tudor Octavian, Stelian Tănase, Andreea Marin Bănică, Adrian Păunescu, Oana Pellea, Amalia Năstase, Ilie Năstase, Mihaela Geoană, Felicia Filip, Cristian Ţopescu, Teo Trandafir, Raluca Moianu, Cristina Ţopescu, Mihaela Rădulescu, Radu Moraru, Horaţiu Mălăele, Gabriela Vrânceanu Firea, Bianca Brad, Preot Nicolae Tănase, Lucian Mândruţă, Liza Panait, Mădălin Ionescu, Mihai Gâdea, Simona Gherghe, Mirabela Dauer, Dana Deac, Andreea Berecleanu, Monica Anghel, Alessandra Stoicescu, Monica Tatoiu, Irina Păcurariu, Sanda Nicola, Daniela Nane, Margareta Pâslaru, Cristi Brancu, Oana Turcu, Silviu Prigoană, Adriana Bahmuţeanu, Irina Schrotter, Ada Teslaru, Monica Davidescu, Cristina Liberis, Şerban Huidu, Mihai Găinuşă, Doina Levintza, Diana Şucu, Mircea Badea.
Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că, într-o dimineaţă, copilul tău se trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte. Că uită toate cuvintele pe care le ştia, uită să te privească, uită cum se iubeşte o mamă. Închipuie-ţi… Tu eşti acel părinte. Tu eşti acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism.

De astăzi, Jurnalul Naţional va lupta pentru aceşti copii pe care statul român îi tratează doar cu ignoranţă şi cu sedative. Cerem, în numele lor, să le fie respectate drepturile prevăzute de Constituţie şi de legislaţia în vigoare. Cerem ca ei să beneficieze la timp de un diagnostic corect şi de o terapie care le dă şanse mari de recuperare. Cerem ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la formarea unor coordonatori de terapie profesionişti. Cerem, pentru aceşti copii, dreptul de a merge la grădiniţă şi la şcoală. Cerem recunoaşterea autismului ca dizabilitate psihică şi pentru persoanele adulte. Cerem ca aceşti copii să aibă, în ţara în care trăiesc, drepturile pe care le au copiii dumneavoastră, domnule Traian Băsescu, domnule Călin Popescu-Tăriceanu, domnule Bogdan Olteanu, domnule Eugen Nicolăescu, doamnă Mariana Câmpeanu. Nimic în plus.     

„Asta e crucea mea. O duc”
Teodora Mihai e din Iaşi. „Eu am doi copii. Autişti. Cel mare, de 9 ani şi 10 luni, e şi orb. A fost diagnosticat foarte târziu, pe la 4 ani. Mi se spunea: «Doamnă, e nevăzător şi are alt ritm de dezvoltare». M-au făcut şi nebună. Al meu nici nu vorbeşte, nici nu vede. Nu a fost primit nici la Nevăzători, nici la Surdo-Muţi. La Spitalul „Sf. Andrei” mi l-au primit cu pile şi intervenţii. Era singurul autist orb. L-am retras că era izolat şi retras, plângea singur pe un pat. De la 8:00 la 12:00 plângea în continuu. Am auzit eu ceva de autism, ceva de ABA, dar n-am ştiut ca să le citesc la timp. Pot să le dau şi foc acum, căci pentru băiat nu-mi mai ajută”, oftează Teodora. „Duşmanul lui a fost timpul. Iar în cazul fetiţei de 4 ani, în fiecare zi mă gândesc că a mai trecut o zi şi n-am putut să fac nimic. Un doctor mi-a zis: «Autist? Adică n-aude?» Cu cel mare mă înţeleg aşa: îl întreb – vrei asta? Şi el dă un semn. Nu cere nimic. Fetiţa nu vorbea de nici o culoare. La creşă mi s-a zis că va începe să vorbească. Apoi, m-am gândit: asta e crucea mea, o duc. Vorbesc cu ea şi parcă vorbesc cu peretele. Am fost cu ea timp de 5 zile la Bucureşti la Comisia de Evaluare. Doctorul mi-a zis: «nu e vina dumneavoastră, nu e vina nimănui, nu e un tratament specific». La fetiţă mi s-au dat şanse mai mari de recuperare, mi s-a spus că până la 6 ani va avea diagnostic din spectrul autist, nu autism infantil. Şi mi s-a recomandat ABA. Lucrez trei schimburi la spital. Fac ABA cum pot. Am reuşit să o fac să meargă la toaletă, să renunţe la unele stereotipii, să spună cuvinte cu sens. Am reuşit să o fac să înţeleagă când e zi şi când e noapte. Pe fetiţă nici n-am mai declarat-o ca fiind cu handicap. N-am mai putut. În ianuarie face 5 ani. Ce ajutor primesc? Abonament telefonic, abonament TV şi Radio, două alocaţii, bunica are indemnizaţie de însoţitor pentru persoană cu handicap de gradul I.”

Ce este autismul?
Conform site-ului http://www.autism.ro, „e o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani”. Nu se cunosc cauzele autismului, deşi „sunt mai multe teorii. Una ar fi că există o cauză genetică, dar n-au reuşit să identifice gena care ar fi responsabilă”, susţine Paul Moroşanu, psiholog. „Faptul că proporţia de 4:1 băieţi – fete se păstrează înseamnă că s-ar putea să fie ceva genetic. Apoi, se spune că o cantitate mare de metale grele în organism poate duce la autism. Mai e teoria că autismul e cauzat de lipsa de afecţiune în primele luni de viaţă. Sau teoria că există copii cu o anumită sensibilitate care, în momentul în care trec la o alimentaţie normală, suferă un şoc pentru că nu pot tolera glutenul din alimente. În cazurile de copii pe care le-am întâlnit în cei 4 ani, de când fac ABA, părinţii mi-au spus că au observat primele nereguli la copii între 1 an şi jumătate şi 2 ani. Unii spuneau că poate i s-a tras dintr-o sperietură, alţii au legat declanşarea bolii de o răceală puternică sau de plecarea în concediu. De atunci copilul, care nu dăduse semne, a început să stea singur în camera lui mai mult timp, să învârtă jucării şi să nu mai răspundă când e strigat. E posibil şi ca părinţii să nu fi observat mai devreme sau să nu fi dat atenţie unor semne.”

„Doctorii ziceau că e în ordine”
Maria Ghinea are 6 ani. Şi autism. „Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu ea”, povesteşte mama Mariei. ” De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, însă doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. I-am făcut analize, ecografii. La spitalul Sf. Andrei, doar ce a văzut-o, şi doctorul şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap». Avea 2 ani. Anual mergem la comisia de evaluare: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul.”

Care sunt simptomele?
Conform site-ului http://www.autism.ro, o persoană cu autism poate manifesta unele din următoarele comportamente, în diverse combinaţii şi cu diferite grade de severitate: foloseşte tonalităţi sau inflexiuni ale vocii nepotrivite; nu conştientizează pericolul; are o aparentă insensibilitate la durere; poate refuza să fie ţinut în brate; poate prefera singuratatea; poate evita contactul vizual; desfăşoară timp îndelungat activităţi repetitive sau neobişnuite; are abilităţi fizice/verbale inegale; are dificultăţi în interacţiunea cu alţi copii; are dificultăţi în exprimarea nevoilor – poate folosi gesturi; repetă cuvinte sau propoziţii (echolalie); dezvoltă un ataşament neobişnuit faţă de anumite obiecte; prezintă rezisntenţă la schimbare; roteşte obiecte sau se roteşte el însuşi; răspunde neadecvat (sau nu răspunde) la stimulii auditivi.

„Mergea pe vârfuri şi ziceam că o să fie balerină”

Celina Savin e din Iaşi. Are o fetiţă de 7 ani şi jumătate, Andra. „A fost un bebeluş ciudat, plângea mult şi adormea doar dacă o ţineai într-o anumită poziţie a braţelor. Mai târziu mergea doar pe vârfuri şi ziceam că o să devină balerină. Am pierdut mult timp zicând că e pur şi simplu diferită. La 3 ani am primit diagnosticul. Nu ni s-a spus încotro s-o luăm. Zarurile aşa au fost aruncate. Am încercat să o ducem la o grădiniţă normală. A stat acolo până la serbarea de Crăciun, când nu am fost invitate. A doua zi, educatoarea mi-a spus că ceilalţi părinţi nu o mai vor în grupă cu copiii lor. Am fost la Centrul „Sf. Andrei”, la stat, cazurile de handicap fizic erau la un loc cu cele psihice. Acum merge la „Ancora Salvării”, e mai liniştită, ştiu că e în siguranţă. În continuare medicii specialişti recomandă medicaţie în cazul lor.”

Cum se face diagnosticarea
Rareş Hulea. S-a născut pe 11 august 2003. La vârsta de 1 an, părinţii au observat că Rareş nu-i mai privea în ochi, nu mai era atent la ei, fugea tot timpul, nu mergea în pas normal. Scotea izolat sunete, avea tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi picioare în timpul somnului. Au fost Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă de la Spitalul de Copii din Timişoara, unde li s-a spus că Rareş „are mioclonii cerebrale, având cauză hipoxia acută (n.r. – la naştere, copilul a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas)”. Au fost sfătuiţi: „Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să-şi revină cu timpul, o să-şi dea drumul şi o să recupereze”. Iar primele însemnări în dosarul medical al lui Rareş de „note autiste” au apărut aproape de vârsta de 4 ani. În ianuarie 2008, Rareş a fost  diagnosticat cu „autism infantil; retard mental mediu; sindrom convulsiv”.
În România, diagnosticarea autismului se face precum în ţările civilizate acum 30 de ani. Cei mai mulţi medici de familie habar n-au de autism, văd simptomele şi îngrijorarea părinţilor şi dau verdictul: „şi Blaga a vorbit la 4 ani…”. Sau „are limba legată”. Sau „fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Staţi liniştiţi, îşi revine”. Nu-şi revine, starea lui se agravează, iar părintele ajunge, când copilul are deja 3-4 ani la … neuropsihiatru. Care ştie, de cele mai multe ori, să pună diagnosticul, dar care habar n-are de alt tratament în afară de cel cu sedative. În toate cazurile pe care le-am întâlnit, copiilor le-au fost prescrise medicamente al căror prospect v-ar îngrozi.

Acum 4 ani şi ceva a spus „mama”
Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur încă de la 7-8 luni, iar la 6 luni a spus primul cuvânt: „mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul. „Aproape de 2 ani i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns «ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»”. Şi l-a lăsat. Dar copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, „începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”. Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi despre un copil cu aceleaşi manifestări. „Atunci am  început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro, unde am văzut care simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic „regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. „Ne-am dus la domana doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: „tulburare pervazivă de dezvoltare”. Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că la 4 ani copilul o să vorbească.” Copilului i-a prescris tratament medicamentos: Cerebrolisyn, Rispolet şi Risatarun. Astăzi, copilul are 5 ani şi nu vorbeşte deloc…

Somn uşor, România…
Câte persoane diagnosticate cu autism există în România? Nimeni nu ştie! Ministerul condus de Eugen Nicolăescu, cel care care se joacă de-a „Centrul Naţional pentru Sănătate Mintală”, spune că această evidenţă „nu face obiectul de activitate al Ministerului Sănătăţii”. Centrul Naţional pentru Organizarea şi Asigurarea Sistemului Informaţional şi Informatic în Domeniul Sănătăţii, aflat în subordinea acestui minister, susţine că are doar „date privind cazurile noi de îmbolnăvire depistate şi declarate de medicul de familie în decursul unui an”. În hârtiile celor de aici, autismul e sinonim cu „alte tulburări ale dezvoltării psihologice şi fără precizare”… În 2007, medicii de familie au declarat 478 de noi cazuri. 275 din ele sunt la categoria de vârstă „15 ani şi peste”.
În Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse, două sunt instituţiile care ar trebui să se ocupe de cei cu autism: Autoritatea Naţională pentru persoanele cu Handicap (ANPH) şi Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului (ANPDC).

ANPH recunoaşte, cu seninătate, că „nu dispune de o statistică exclusivă referitoare la persoanele cu autism din România. Statistica ANPH este întocmită în conformitate cu prevederile alin (2) art. 86 din Legea nr.448/2006 care stabileşte tipurile de handicap, care sunt următoarele: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare”. ANPDC-ul susţine că „în evidenţele serviciilor de evaluare complexă se aflau la începutul acestui an 3159 de copii diagnosticaţi cu tulburari din spectrul autist, din care 1504 cu autism. Dintre aceştia din urmă, 1320 beneficiază de servicii specializate (servicii de tip rezidential, servicii de zi şi servicii de tip familial).” Ne scuzaţi, dar cifrele sunt eronate. Pentru că numai în Iaşi, conform DGASPC de aici, sunt 460 de copii autişti. În Bacău – alţi 200. În Constanţa – 135. În Timiş – 200. Aproape 1000 de copii în doar patru judeţe ale ţării…  

„Statul nu te ajută, dar te pune pe drumuri”
Aimer Mustafa din Constanţa a observat că e ceva în neregulă cu băieţelul ei, Evi, când acesta avea 2 ani. În 2003. „Primul medic neuropsihiatru la care am fost ne-a întrebat dacă avem pe cineva în neam care a vorbit mai târziu. El atunci deja îşi muşca mâna, avea autostimulări. Noi ne-am bucurat când am auzit că n-are nimic, aşa că am mai aşteptat.” Dar după şase luni, copilul tot nu vorbea şi s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat în cinci minute: tulburări de autism. Au apoi mers la Timişoara, într-un centru specializat, unde au stat o săptămână. „La momentul respectiv, mi s-a părut cea mai profesionistă evaluare. Ni s-a spus că are elemente autiste. Acolo ne-au dat un program pe care să-l facem cu el acasă.” Părinţii au auzit şi de ABA, iar Evi a început terapia la 4 ani şi 6 luni. „La 5 ani şi şase luni, am fost la Direcţie să-i scot certificatul de handicap ca să devin şi eu asistent personal şi să-mi meargă vechimea. A doua oară, la comisie, mi-au cerut să le aduc dovada că mă ocup de el şi că merit banii. Dar n-a venit nimeni aici, să vadă cum mă ocup. Acum, în octombrie, trebuie să mă duc să dau raport de activitate la Primărie. Eu, cu copil cu „handicap grav”… Statul nu te ajută cine ştie ce, în schimb ne pune pe drumuri.”

Sunt de zece ori mai mulţi!
Potrivit şeful Clinicii de Psihiatrie Pediatrică din Londra, prof. Michael Rutter, incidenţa cazurilor de autism în 2005 era „între 30 si 60 de cazuri la 10.000 de persoane”. Şi Center of Disease Control and Prevention (SUA), într-un studiu realizat în 2004, acreditează acelaşi raport: un copil din 166 suferă de autism. (Paul Moroşanu glumeşte amar: „dacă era incidenţa asta la gripă se făcea un Congres Mondial pentru a lua măsuri”). Conform datelor oficiale (sursa: Statistici ANPDC – decembrie 2006), în România sunt 4.770.000 de copii. Din calculele realizate în raport cu incidenţa raportată la nivel mondial, rezulta că în România 28.700 de copii suferă de autism.

„Îl închiseseră într-o cameră, să-l observe”
Elena Manu din Constanţa e şi ea mamă de copil autist. Părinte singur, copil în lumea lui…  Teo a început să meargă la 11 luni, iar până la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, când mama lui a început din nou serviciul, l-a dus la creşă. Educatoarele i-au spus prima oară că băieţelul nu răspunde când este strigat deşi, când îl lăsa acolo, copilaşul izbucnea în plâns strigând după ea: „Mama mea! Mama mea!”. La scurt timp, au apărut stereotipiile. „Învârtea jucăriile şi cu stânga şi cu dreapta la nesfârşit, dar era foarte liniştit, mânca, dormea”, ne-a povestit Elena. „Apoi a început să sară în pat de stăteam tot timpul cu perne de jur împrejurul patului. Într-o zi, la creşă, l-am găsit legat de pat ca să nu mai sară. Aia a fost ultima zi acolo”. Mama a mai observat că orice aparat electric zgomotos speria copilul. Începea să plângă şi se ascundea. Însă părea să nu-l deranjeze deloc muzica dată foarte tare. Primul drum al mamei a fost la clinica ORL din spitalul judeţean. Unde a şi primit primul diagnostic: „surditate congenitală”. De aici a fost trimisă la spitalul Panduri din Bucureşti, unde i s-a spus că Teo este surd de urechea stângă. O altă pacientă i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se ştia că avea aparatură de ultimă oră. „Când a ieşit doctorul din consultaţie mi-a declarat «aş fi vrut să fie surd». El a fost primul care mi-a spus «cred că e autist». Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi după ce ne-am internat, au pus diagnosticul „schizofrenie infantilă”. Îl închiseseră într-o cameră, să-l observe, iar el a devenit furios şi agresiv, se muşca şi plângea de mama focului.” Au stat acolo internaţi trei săptămâni, iar pe el l-au trecut pe Rispolet şi i-au mărit doza progresiv de ajunsese copilul să doarmă aproape toată ziua. Au ieşit din spital cu diagnosticul „autism”.

Câte porecle poate avea autismul?

„Diagnosticarea se face târziu în cazul acestor copii pentru că medicii se feresc să dea diagnosticul de autism infantil. Termenul nu e foarte clar delimitat în nomenclator şi ar putea fi acuzaţi de malpraxis. Astfel că dau diagnostic de tulburare din spectrul autist, tulburare de atenţie, hiperkinezie”, susţine psihologul Paul Moroşanu.

SINONIME
 În centrele de zi, copiii şi adulţi autişti vin cu fişe medicale pe care sunt trecute „sinonime” mai mult sau mai puţin corecte ale afecţiunii reale: „sunt diagnostice care concordă în mică măsură sau nu au nici o legătură cu situaţia reală. În cazurile „fericite”, în care diagnosticul de autism s-a menţinut oarecum după 18 ani, a fost trecut ca „autism infantil”, deşi persoanele respective au 23 ani sau 29 de ani!”, spune Diana Mihăilă, şef Serviciu la Centrul de Zi „Pentru Voi” Timişoara. „Sunt autişti diagnosticaţi cu „retard mental cu tulburari de comportament”, cu „agitaţie psihomotorie cu auto/heteroagresivitate”, cu „retard mental sever cu tulburări de comportament. Psihoză infantilă”, cu „S.E.I. (sechele encefalopatie infantilă)”, cu „retardare mentală severă cu elemente autiste”, cu „S.E.I. cu retardare psihică. Sindrom autist organic”, cu „autism infantil Kanner grefat, Întârziere mentală medie, Comportament anxios agitat cu cretinism” – persoana are 29 ani ! Avem şi diagnostice de „comportament pseudoautist clastic”, dar şi de „paralizie cerebrală plurietiologică. Întârziere mentală severă. Elemente psihotice” sau de „S.E.I. Retard psihic sever. Autism grefat”

CE AR TREBUI SĂ FACĂ UN PĂRINTE
 Conform specialiştilor, este foarte importantă depistarea precoce a tulburărilor pervazive de comportament urmată imediat de terapie. Pentru aceasta, Iulia Pantazi, psiholog, ne-a explicat cum trebuie să acţioneze un părinte. „Este importantă urmărirea copilului din primul an de viaţă. Comportamentul motric, cel verbal şi cel socio-afectiv.” Cu alte cuvinte, dacă un copil se crispează când e luat în braţe şi încearcă să-şi respingă părintele, dacă nu întinde mânuţele să fie luat  în braţe, dacă nu-şi urmăreşte cu privirea părintele când se joacă cu el, sunt semne că bebeluşul poate avea tulburări din sfera autismului. Cu atât mai mult dacă acelaşi copil nu începe să vorbească şi să meargă la timp. Pentru evaluarea comportamentală, specialiştii apelează la scala Portage, care  poate arăta care sunt aptitudinile şi stadiul de dezvoltare pe care trebuie să le aibă un copil la o anumită vârstă şi poate determina unde se află copilul, în mod real, la momentul evaluării. La acest test pot apela şi părinţii, pentru a determina stadiul de dezvoltare al copilului. „În momentul în care apar suspiciunile, părintele trebuie să consulte un specialist, în primul rând medicul pediatru. Apoi, este recomandat să se apeleze la un psiholog clinician specializat pe analiză comportamentală, care poate construi programul terapeutic al copilului, urmând apoi stabilirea echipei de terapeuţi care să aplice acest program”.

CUM SE ÎNTÂMPLĂ
„Din păcate însă, în marea majoritate a cazurilor problemele devin vizibile când copilul ajunge într-o instituţie de învăţământ, de obicei la grădiniţă, când educatorul sesizează comportamentul copilului”, susţine psihologul Mioara Cazacu. Apoi începe alergătura părinţilor care caută specialişti , aflarea diagnosticului, acceptarea lui şi mai trec un an – doi. „Asta este cea mai mare problemă, intervenţia timpurie. Când întârzierea este mică, de un an, copii se pot recupera, cu cât trece mai mult timp, cu atât recuperearea este mai dificilă. La asta ar putea ajuta şi medicii de familie care să-şi însuşească testul Portage şi, eventual să-l şi afişeze în sălile de aşteptare, pentru ca părinţii să poată face şi singuri evaluarea copiilor”.  (Irina Munteanu, Paula Tudor)

Premiaţi de alţii, ignoraţi la noi

Anul trecut, Claudiu Bârşilă şi Laura Spânu, doi studenţi ai Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, au primit marele premiu la o conferinţă internaţională din Olanda, pentru o descoperire în domeniul … autismului. Lucrarea lor, privind modificările de la nivelul talamusului în cazul autiştilor, este o premieră în domeniu. În România, nu a interesat pe nimeni. Nici munca de cercetare a celor doi studenţi, nici premiul pe care ei l-au obţinut în străinătate. Doar „presa a fost interesată. Atât presa generală, cât şi cea de specialitate”, spune Claudiu Bârşilă. În rest… „Ni s-a propus colaborarea cu un laborator din Olanda, dar distanţa este un impediment şi, mai mult de atât, ceea ce ne-am dori este să putem dezvolta studiile noastre aici, în ţară, fără a face rabat la calitate. Cât despre interesul de a lucra efectiv, dincolo de felicitări, din partea profesorilor sau a cercetătorilor, acesta a fost mai redus în ţară. Fie pentru că nu există laboratoare cu acest domeniu, fie poate pentru că cercetarea în Romania nu are încă statutul de echipă, de domeniu activ, ci se bazează pe vârfuri care, de multe ori, acţionează izolat, individual”. În Ungaria există un laborator dedicat cercetării talamusului, iar mai la vest sunt adevarate centre de cercetare în cadrul diferitelor institute. „La noi în ţară, suntem primii care dezvoltăm şi susţinem financiar un spaţiu destinat exclusiv talamusului – structura implicată în patologia autismului”, mărturiseşte Claudiu Bârşilă. (Carmen Preoteşoiu)

Citiţi mâine despre terapiile care ar putea ajuta la recuperarea acestor copii. Şi despre uşurinţa cu care medicii prescriu sedative puternice, nerecomandate copiilor.

http://www.jurnalul.ro/articole/137285/sunteti-În-stare-sa-i-priviti-În-ochi–copii-speciali-intr-o-romanie-autista-#

Etichete:

Pagini de  Analiza comportamentala (Behavior Analysis)

 

Analiza comportamentala sta la baza terapiei ABA (analiza comportamentala aplicata). Este o intreaga disciplina de studiu care ne ajuta sa intelegem de ce un comportament apare cu o frecevnta mai mare sau mai mica, de ce comportamente bine invatate dispar incet incet, cum putem modica un comportament si astfel sa obtinem rezultate mai bune, cum putem inlatura o consecinta si astfel sa scadem frecventa unui comportament. Este o disciplina riguroasa care are o multime de instrumente cu care opereaza si despre care vreau sa discutam.

Am sa incerc sa descriu cate putin aceste metode si instrumente. 

 

Sa incepem… cu

 

Pagina 1

 

Disciplina care se numeste Behavior analysis (analiza comportamentului) este cea care studiaza felul in care oamenii INVATA abilitatile / comportamentele de care au nevoie in viata. Studiaza felul in care copiii invata sa vorbeasca, sa foloseasca toaleta , sa se joace, cum tinerii invata sa danseze, sa munceasca etc. Analiza comportamentului ajuta oamenii (cu o multitudine de probleme) sa-si imbunatateasca viata.

Analiza comportamentala studiaza deci comportamentul. 

Comportamentul este tot ceea ce o persoana face, incluzand aici activitatile fizice dar si pe cele cognitive, iar analiza comportamentala studiaza evenimentele din mediu care modifica / schimba comportamentul.

Pentru a observa modificarea comportamentului, este necesara o definitie comportamentala, de exemplu “a invata bine” se poate traduce printr-o definitie comportamentala astfel: “a avea doar calificativul foarte bine”.  Defintia specifica exact ce comportament este inteles prin “a invata bine”.

Dupa ce se stabileste exact care este comportamentul observat, se stabileste modul in care poate fi observat acel comportament, respectiv:

          self – report observation;

          direct observation.

1. Care este diferenta dintre aceste 2 forme de observare a comportamentului?

Urmatorul pas este inregistrarea datelor observate prin cele 4 metode ale observatiei directe:

  1. outcome recording – raspunsul se inregistraza cand se pot observa rezultatele comportamentului. (de exemplu: poti inregistra raspunsul “a sters praful” chiar daca nu vezi cand s-a efectuat actiunea, ci vezi rezultatul acesteia, adica faptul ca praful este sters. Rezultatul este unic si iti arata daca un comportament s-a intamplat sau nu.
  2. event recording – raspunsul se inregistreaza la fiecare aparitie a unui  comportament. Se poate folosi un counter si se marcheaza aparitia fiecarui raspuns.
  3. interval recording – se inregistreaza raspunsul daca comportamentul apare intr-unul dintr-o srie de intervale continue. (de exemplu: o ora se imparte in 12 intervale de 5 minute, si se observa de cate ori apare comportamentul x in aceste intervale.

    4. time sample recording – este o variatie a inregistrarii interval. Se refera la serii de intervale discontinue, intervale discontinue, pe perioade nedeterminate.

Etichete: ,

Resurse locale
Dorim să impulsionăm crearea unor grupuri locale de sprijin pentru părinţi, cel puţin câte unul în fiecare judeţ al ţării, dacă nu în fiecare localitate unde sunt mai multe familii cu copii cu autism.

Scopul unui astfel de grup este de a aduna laolaltă pe părinţii copiilor cu autism şi sindrom Asperger, persoanele cu SA, care să-şi împărtăsească din experienţa proprie unii altora, să primească răspunsuri la întrebări care îi frământă, să obţină informaţii depre resursele existente (sau nu) pe plan local, să întâlnească alte familii pur şi simplu să socializeze, să-şi facă prieteni noi, cu alte cuvine să se sprijine reciproc în dificila misiune de a creşte un copil cu autism sau sindrom Asperger, să facă faţă provocărilor permanente ce apar, dar şi pentru a încerca să gasească soluţii pentru a schimba în bine lucrurile pe plan local, la nivelul serviciilor şi agenţiilor de resort.

Stim că nu este foarte simplu la noi să pui la cale o astfel de acţiune, dar vă asigurăm ca nu aveţi nevoie de cunoştinţe „savante” sau să fiţi manageri de meserie; Întâi de toate trebuie să vă doriţi acest lucru. Vă încurajăm să încercaţi şi chiar vă sugerăm câteva idei despre cum aţi putea să începeţi:

-puteţi să daţi un anunţ în ziar sau să lipiţi un afiş la cabinetul medicului psihiatru din localitate sau alte cabinete medicale sau centre de recuperare precum că doriţi să organizaţi întâlniri cu părinţii copiilor cu autism din localitate/zonă;
-lăsaţi un nr. de telefon şi specificaţi o anumită zi din săptamână sau un anumit interval orar când puteţi fi contactat;
pentru început vă puteţi întâlni chiar la şcoala/centrul de zi/recuperare pe care îl frecventează copilul dumneavoastră, sau chiar într-o cofetărie, sau la biblioteca locală;
-la prima întâlnire vă puteţi sfătui cum să vă organizaţi mai departe, ce să faceţi. Veţi avea, cu siguranţă, multe idei.

Credem că este deosebit de important pentru persoanele cu autism / sindrom Asperger, părinţi, fraţi ai copiilor cu autism să se întâlnească, să discute între ei şi să se sprijine reciproc atât informaţional, cât şi emoţional. Merită să încercaţi. Fiecare dintre noi trebuie să simtă că NU ESTE SINGUR.

Noi încercăm să adunăm laolaltă informaţii despre eventualele grupuri de sprijin existente deja şi resursele existente pe plan local pentru familiile cu persoane cu autism. Le veţi putea găsi dând click pe judeţul care vă interesează din tabelul de mai sus. Depinde şi de fiecare dintre dvs. cât de cuprinzătoare şi de utilă va fi baza noastră de date.

Dacă sînteţi în căutarea unui astfel de grup local de sprijin din zona dvs. şi nu găsiţi nimic pe pagina noastră, vă invităm pe dvs. să încercaţi să creaţi un astfel de grup. Apoi să ne scrieţi pe adresa office@autismromania.ro localitea unde s-a constituit sau este pe cale a se constitui grupul, datele de conatct ale organizatorului, eventual, dacă deja sunt stabilite, şi locul de întâlnire, respectiv, zilele şi orele de întâlnire. Sau dacă cunoaşteţi că un astfel de grup există, dar nu este cuprins în baza noastră de date, vă rugăm să ne scrieţi la aceeaşi adresă şi să ne oferiţi informaţiile respective. Veţi ajuta astfel alte familii să ajungă mai repede la resurse şi la sprijinul de care au atâta nevoie.

Aceeaşi rugăminte v-o adresam şi în ceea ce priveşte resursele de la nivel local: clinici de diagnosticare, centre de evaluare, de terapie, centre educaţionale, şcoli unde copiii cu autism beneficiază de servicii cel puţin rezonabile. Cu toţii ştim că situaţia nu este deloc satisfăcătoare din această perspectivă. Dar depinde mult şi de noi ca lucrurile să înceapă să se schimbe.

Faceţi în aşa fel încît să NU FITI SINGURI!

Vă mulţumim mult pentru colaborare şi va dorim succes!

http://www.autismromania.ro/site/Resurse/resurseLocale/

Etichete:
Etichete:

ESTI PIETON ? Vino cu o sticla de apa plata ESTI CU MASINA ? Vino cu un bax de apa plata. UNDE ? In piata din fata Casei Poporului- Palatul Parlamentului . Bucuresti CAND ? Duminica 03 August orele 10:00-13:00 DE CE ? PENTRU MARAMURES BUCOVINA SI MOLDOVA APA NOASTRA FACE MAI MULT DE 300 DE LEI Pentru ca NE PASA ! VII , DEPUI APA SI PLECI. ANONIMI, UMANITARI CUM POT FI ROMANII CAND LE PASA. CITESTE SI DA MAI DEPARTE ! FORUMURI, EMAIL, BLOGURI ! AVEM trei zile sa aratam ca INTERNETUL ROMANESC ESTE O FORTA

Etichete:

Hristos a inviat!

Etichete:

CENTRUL MEDICAL IOANA ofera servicii de calitate in urmatoarele domenii:

PSIHIATRIE COPII SI ADOLESCENTI

Evaluare psihiatrica a copilului si adolescentului;
Diagnosticul tulburarilor specifice fiecarei varste si etape de dezvoltare,
– Intarzieri in dezvoltare;
– Tulburari de dezvoltare – invatare, de limbaj, de coordonare motorie, tulburari pervazive de dezvoltare (Autism, sindrom Asperger etc.);
– Tulburari de comportament si emotionale cu debut in copilarie si adolescenta (ADHD, tulburari de opozitie, de conduita, ticuri, enurezis, encoprezis, anorexie nervoasa, balbism etc.);
– Tulburari anxioase – anxietatea de separare, tulburare prin panica, fobii, tulburarea obsesiv compulsiva etc.;
– Tulburari de dispozitie – depresie, tulburarea bipolara etc.;
– Schizofrenia;
Tratament medicamentos si psihoterapie;
Consilierea familiei.
Medici:
Dr. IOANA POPESCU – medic specialist
Dr. GABRIELA RUSU – medic specialist

NEUROLOGIE PEDIATRICA

Evaluarea si monitorizarea dezvoltarii psihomotorii a nou nascutilor (inclusiv prematuri), a sugarilor, anteprescolarilor si prescolarilor;
Evaluarea, diagnosticul si tratamentul tulburarilor neurologice:
Malformatii ale sistemului nervos central;
– Encefalopatii, hemoragii cerebrale, paralizii cerebrale;
– Epilepsii;
– Convulsii ocazionale – convulsii febrile, hipoglicemie, hipocalcemie;
– Fenomene paroxistice neepileptice – spasmul hohotului de plans, sincopa, tetania, pavorul nocturn, migrena;
– Sindroamele neurocutanate – Scleroza tuberoasa, neurofibromatoza;
– Sindroame cefalalgice.
Medici:
Dr. MIHAELA CATRINEL ILIESCU – medic primar, asistent universitar

LOGOPEDIE

Evaluarea limbajului:
Pronuntie;
– Vocabular;
– Intelegerea conceptelor si notiunilor.
Dezvoltarea limbajului:
Insusirea limbajului;
– Corectarea pronuntiei;
– Dezvoltarea propozitiilor si frazelor;
– Insusirea structurilor gramaticale.
Dezvoltarea limbajului:
Dezvoltarea operatiilor gandirii prin sortari, asocieri, comparatii, analiza si sinteza etc.
Aceste servicii se adreseaza atat copiilor ce prezinta doar tulburari de pronuntie cat si celor cu alte tulburari asociate celor de limbaj si anume: intarzieri in dezvoltarea intelectuala, tulburari pervazive de dezvoltare, ADHD etc.
Logopezi:
Oana Stoica
Gabriela Negoescu

Contact:

Adresa: Bulevardul N. Titulescu, nr. 80, Bl. A1, Sc. A, eT. 1, Ap 4, interfon 04, sector 1, Bucuresti
Telefon / Fax: 021. 2233810; e-mail: ioana@norton.ro 

Etichete: ,

Redirectionez 2%

2% pentru Autism

Centrul de Terapie pentru Copiii cu Autism

Centrul AITA ofera copiilor cu autism programe de terapie intensiva, timpurie, utilizand PECS, terapie comportamentala aplicata (ABA), logopedie, kinetoterapie, socializare, toate acestea alcatuite in urma evaluarilor initiale si periodice. La Centru fiecare copil lucreaza in camera sa, avand materialele sale si echipa sa de terapeuti si coordonatori cu multi ani de experienta in domeniu.

Facebook

http://www.facebook.com/ Asociatia AITA

Online

Stats

  • 599,159 hits