Va recomand o carte…

Posted on: 28 Februarie, 2010

Barbara   Donville  – Vaincre L’autisme ( edit. Odile Jacob, 2006), traducere realizata de psih. Dana Alexandru

„E adevarat ca nu stiti foarte multe lucruri despre bebelusi. E primul dvs bebe si nu i-ati observat niciodata asa amanuntit pe ceilalti bebeblusi sau este al doilea, dar parca nici nu va mai amintiti cum a fost primul… dar asta parca nici nu mai conteaza, samanta de panica care v-a incoltit in suflet continua sa creasca.

Este ora 17.30, ora gustarii. A trecut deja mult timp si nu auziti nimic din camera copilului. In mod normal se aud tot felul de scancete din patutul lui, dar azi, nimic. Probabil ca inca doarme. Va apropiati incet sa nu-l treziti, dar baietelul dvs nu va aude. Are ochii larg deschisi si fixati intr-un punct pe care nu-l vedeti, e departe. Va apropiati si il strigati incet, dar nu-si intoarce capul, mai incercati dar degeaba. Va apropiati chipul de al lui si ii zambiti, el pare ca nu va vede, are o privire enigmatica si visatoare. Ii luati mainile lui intr-ale dvs si el se scutura ca si cum l-ati fi deranjat. Este anormal de calm. E un bebelus frumos de 6 luni. Impresia ca ceva nu e in regula e deja foarte clara, n-ati recunoscut-o nimanui , dar sunteti sigura, nu puteti defini exact, dar parca ati fi in fata unui perete. Ziua merge inainte, el nu cere gustarea, probabil ca nu ii e foame, se intampla. Dar spre marea dvs mirare devoreaza cu lacomie biberonul pe care i-l dati, fara nici macar o clipire. Ceea ce este foarte curios la bebelusul dvs este decalajul foarte mare care s-a facut intre capacitatile sale psihomotorii de care sunteti foarte mandra si faptul ca mediul inconjurator nu pare a-l interesa foarte mult. Si totusi, agil cum este ar trebui sa profite mai bine de tot ce e in jurul lui. Copilul dvs a mers foarte repede si sunteti foarte mandra. El nici nu a vrut sa mearga in patru labe, ca toti ceilalti bebelusi care se tarasc , a trecut direct la mersul in picioare tinandu-se de mobile si refacand mereu acelasi traseu, ceea ce v-a amuzat la inceput: el nu facea ca toti ceilalati, asta era semn de inteligenta precoce. Convinsa fiind de asta, i-ati cumparat cuburi, incastre si alte jucarii care l-ar fi putut interesa. Uneori cand primeati vizite , alti bebelusi cu mamicile lor, el continua sa faca tururile lui obisnuite si nu-i pasa de bebelusul musafir care se tara in patru labe si se juca cu cuburile si jucariile din camera. Asta va facea sa va rusinati un pic, pentru ca nu vroia sa acorde atentie invitatului lui. Insa eforturile dvs nu erau rasplatite: nu il interesa de loc! El continua traseul sau. Dupa plecarea musafirilor, putin jenata, putin ingrijorata ati incercat sa va jucati cu el. Este desigur un pic timid si nu a vrut sa se joace cu celalalt copilas, dar cu voi, ar trebui sa mearga… si il chemati si bateti cuburile: ”hai sa te joci cu mama, uite ce am, vino la mama”. Insa nu vedeti nici o reactie, el continua sa mearga de la fereastra la canapea, de la canapea la masa si acum nu mai e nimeni sa-l intimideze. Incepeti sa va jucati cu incastru si puneti toate formele care scot si sunete, vaca, muuu…el pare la fel de dezinteresat.  Construiti un turn si dati cu piciorul, cuburile cad zgomotos pe podea si el nici nu a intors capul. Ii puneti atunci toate cuburile la picioare, se opreste un pic, da la o parte obstacolul si continua drumul. Va cuprinde atunci un sentiment ambiguu. Este adevarat, acest baietel micut si foarte simpatic este agil, dar nu pare a fi interesat de a se servi de agilitatea lui. El a inceput sa meraga foarte  devreme si iata-l acum in prag de prima lui aniversare parcurgand  toata casa in lung si-n lat, aprinzand si stingand  lumina, scotand si punand la loc toate cheile care ii ieseau in cale. Dar el nu explora nimic, propriu-zis, el nu observa pentru a incerca sa utilizeze. Gesturile lui erau mecanice, restranse, repetitive. Se servea de ceilalti ca si cum ar fi fost instrumente, nu il interesa sa impartaseasca ceva cu cineva, nu arata niciodata cu degetul, nu intindea nicodata bratele, nu cerea nimic, nu-l interesa nimic. Mutrita lui foarte serioasa era in mare parte din timp orientata spre sol.  Dar era clar foarte destept, la 18 luni  pornea cu o dexteritate de profesionist  combina muzicala, a reperat cu precizie discurile care ii placeau, le alegea cu usurinta si isi selecta singur piesele care ii placeau, era incredibil.

Nu era surd, deci! Totusi cei de la cresa unde era inscris v-au sugerat sa-i faceti o audiograma, pentru ca spuneau: „el nu aude, nu participa la activitatile propuse si pentru ca nu ii putem asigura supraveghere speciala ar fi mai bine daca nu l-ati mai aduce” … si iata cum ati fost dati afara din primul grup social.

Intre timp , gasiti un parculet langa casa si incercati din nou sa-l introduceti in societate. Dar bebelusul dvs nu e nici cu copii, nici impotriva lor si devine foarte greu de supravegheat pentru ca se izoleaza intr-un colt, se ascunde si il puteti cauta innebuniti jumatate de ora. Dar in cea mai mare parte din timp, el isi va gasi un arbore in jurul caruia va face ture indelungi, sau va gasi o usa pe care o va inchide si deschide la nesfarsit. Jenati, veti merge sa-l luati sa-i propuneti sa se joace cu ceilalti copii. Intorcandu-va acasa, va simtiti descumpaniti si descurajati fara sa stiti nici macar de ce anume exact. Aveti in cea mai mare parte a timpului sentimentul ca sunteti mereu pe picior gresit in legatura cu el. Uneori sunteti poate prea posesiv, alteori va simtiti cu adevarat dominat de el si la discretia lui.

Nu va simtiti niciodata in acord cu aceasta mica personalitate care pare a se folosi atat de bine de dvs. Toate bizareriile lui sunt latente, neregulate, si uneori va intrebati daca nu exagerati dvs putin. Insa in anumite momente este foarte evident ce anume nu stiti exact si va gasiti intr-o stare de confuzie indescriptibila si foarte neplacuta. Unele persoane din anturajul dvs observa ca achizitiile de pana acum au disparut si copilul pare ca „dezinvata”. Pediatrul si medicii care il examineaza regulat evita subiectul incercand parca sa amane un diagnostic care va sperie si va lasa complet neputiinciosi. Alti specialisti prefera sa va calmeze sugerand chiar ca va angoasati nejustificat. Dar ca parinte stiti mai bine. Vi se pare atunci ca copilasul dumneavoastra o ia pe un drum solitar, marcat de fiecare parte de un perete foarte inalt , copilul vostru prizonier al vietii, al lui insisi, inchis intr-un clopot imens, care il protejeaza complet dar il si izoleaza. Ce faceti? Cum ajungeti la el? Va simtiti pe deoparte vinovati, poate ati fost prea exigenti, poate prea indiferenti, poate nu ati inteles suficient sau nu ati vazut la timp. Dar ce puteati sa faceti? Cum puteati sa-l luati? Poate sunteti parinti rai? Stiti doar ca il iubiti foarte mult pe copilul dvs care este atat de deosebit si atat de nefiresc de autosuficient. In acelasi timp nu puteti spune ca lucrurile nu evolueaza deloc, pentru ca cuvintele incep sa apara. Este adevarat ca nu aveti de ce sa sarbatoriti victoria, pentru ca el va face in curand 3 ani si pana la varsta asta, alti copii sparg urechile parintilor lor cu „cum”si „de ce” si voi mai aveti pana acolo. Cuvintele lui sunt din ce in ce mai regulate, mai ferme, mai clare si totusi , aveti strania impresie ca ceva nu e la locul lui. Pentru ca ii propuneti cate ceva si el nu raspunde niciodata clar si niciodata la obiect. El repeta pur si simplu sfarsitul frazelor voastre si atat, iar deseori nu pare a intelege cu adevarat despre ce e vorba. „vrei branza pe paine?” „paine” raspunde el, parand a nu sesiza ca intrebarea dvs implica sa ramana acolo pentru a obtine ceea ce „a cerut”. De fapt el nu cere niciodata nimic. In cel mai fericit caz, repeta sfarsitul intrebarii , fara sa vina vreodata sa solicite sau sa reclame ceva. Si apoi mai este vocea lui care are o tonalitate ciudata, aceeasi intonatie, acelasi ritm. Atunci cand nu este inteles reactioneaza violent, se da cu capul de masa. Reactiile lui cand incercati sa comunicati cu el sunt exagerate, disproportionate si neadecvate la context. Nu il auziti niciodata spunand „vruuum , vruum” la  masina, iar in cel mai fericit caz, daca ii dati doua masini, le aranjeaza in linie si apoi uita total de ele. Intalnirile cu pediatrul devin din ce in ce mai penibile, din ce in ce mai tensionate si va lasa impresia ca vi se ascunde ceva. „E adevarat ca copilul dvs nu evolueaza in maniera clasica” si se opreste aici. Directoarea de la gradinita va spune: ”ar trebui sa faceti niste investigatii pentru problemele de comunicare, dar nu va pot spune mai mult, nu e de competenta mea”. Pana cand intr-o zi, un specialist da un nume problemelor de comunicare ale copilului dvs: autism. Mai exact sindrom PDD (pervazive developmental disease). Dupa evaluarea lui, baiatul dvs are deja un an si jumatate retard la varsta de 3 ani. ”Bineinteles (vi se spune) este imposibil sa il incadrati intr-o structura scolara clasica, va fi imediat respins.” In masina in drum spre casa , cuvintele pe care le-ati auzit va suna si vi se invalmasesc in cap, va sufocati, nu mai vedeti nimic printre lacrimi. „ce o sa ma fac?” E un adevarat cosmar. Niciodata nu v-ati simtit atat de descumpanita si de neputiincioasa.

…..

Aceasta carte este dedicata voua, parintilor care nu ati avut sansa sa traiti o poveste frumoasa…  Voua va spun ca acest miracol de iubire mi-a permis sa inteleg ca singura diferenta intre o floare si o buruiana este pur si simplu legata de judecata… Voua, parinti care nu ati putut, nu ati stiut sa intelegeti ca de fapt noi suntem proprii nostri experti, singurii care putem decide daca ceea ce traim este fericit sau nefericit-va spun ca noi suntem singurii fondatori ai propriei noastre putinte. Cand nimic din tot ceea ce vi s-a prezentat la momentul adevarului, cand teribilul diagnostic a cazut ca un topor, cand copilul dvs a fost etichetat, catalogat, voi v-ati simtit intr-adevar epuizati, neputiinciosi, ati simtit ca nu aveti de ales, decat sa va supuneti discursului oficial si sa urmati parcursul institutional: „care este unica solutie” ce vi se propune atunci cand toate usile vi se inchid, una cate una.

Ma adresez voua, tuturor parintilor cu care mi-a fost dat sa ma intalnesc si care ca si mine, nu sunteti satisfacuti cu ce se ofera in centrele de zi pentru copii nostri. Va simtiti respinsi, invinovatiti, in rarele intalniri cu specialisti care pun eternele intrebari: „vorbiti-mi despre dvs, doamna si despre relatia cu tatal copilului. De ce ati venit singura? De ce nu e si tatal? Va gasesc foarte nervoasa, cred ca mai bine nu ati interactiona prea mult cu copilul. Aveti incredere si lasati-ne pe noi sa ne ocupam, avem o echipa competenta” si la fiecare intalnire e aceeasi rutina, acelasi discurs si aveti impresia ca va adanciti din ce in ce mai mult, copilul nu progreseaza…

Pentru doctorul cu care va intalniti e o poveste la fel ca multe alte povesti, toate la fel si totusi, toate la fel de singulare. Uneori nu asculta decat jumatate de ora, timpul unei consultatii, momentul unui diagnostic si apoi nimic, nici un cuvant de incurajare. Pentru fiecare parinte povestea e unica, e a lor si vor sa fie ascultati, intelesi, si pentru ei este prima data cand doctorul asculta povestea lor. In schimb primesc constatari seci (sindromul PDD)…literele unei indescifrabile enigme. Este un ton de o insuportabila neutralitate cu care pun diagnosticul, ei sunt foarte obisnuiti sa vada astfel de copii , iar pentru tine ca parinte e un drum care se inchide, un drum al vietii etichetata si clasificata. Apoi un ocean de suferinte, disperari…

….

Institutiile specializate nu sunt singura solutie disponibila. Noi parintii putem si trebuie sa investim in educatia copilului, dincolo de educatia formala, pentru ca pe noi ne intereseaza cel mai mult de copiii nostrii. Asa cum Antoine de Saint-Exupery spunea prin vorbele micului print :”timpul pe care tu l-ai pierdut pentru trandafirul tau il face atat de important. Tu devii responsabil pentru totdeauna de ceea ce ai cultivat”. Este deci responsabilitatea noastra sa cultivam si sa integram copilul in viata sociala, noi trebuie sa avem pentru copilul nostru care este atat de deosebit, un proiect educativ pe masura lui. Asta cere multa reflectie si analiza personala, dar ce ar mai fi viata daca nu ne-ar cere astfel de demersuri. Eu am simtit asta din plin de-a lungul celor patru ani in care am fost creatoarea propriei mele putinte. Totul de-a lungul zilei tindea sa devina foarte semnificativ in timpul meu de stat acasa, in aceasta noua meserie de a trai. Este adevarat ca a-ti organiza ziua pentru a intreprinde un astfel de demers, cere multa constanta si multa suplete in gestionarea cotidianului. Ceea ce conteaza in primul rand, este disponibilitatea noastra, care trebuie sa fie in primul rand vis a vis de noi insine (eu nu am lipsit niciodata de la ora mea zilnica de sport) pentru a putea cat mai eficienta posibil vis a vis de fiul meu. Este o filosofie de viata pe care am adoptat-o incet, incet in munca mea cu fiul meu, pentru ca el nu trebuia sa se simta judecat sau neglijat. Eu am devenit mediatorul lui de relatie, ajutandu-l sa intre in propria lui mica existenta si ajutandu-l sa creeze legaturi si mi-am dat seama ca totul era defapt un drum, ca totul era o oportunitate, si ca era intotdeauna posibil sa exploatam momentele pe care le traiam impreuna, intr-o maniera pozitiva. Eu il observam, il imitam in gesturile lui, intram foarte mult in dedesubturi si il acceptam asa cum era, pentru a-l intelege unde vrea sa ajunga. Cultivand incet, incet corpul sau, ii ghidam putin cate putin spiritul. Programele pe care le repartizam in ateliere zilnice, trebuiau sa aiba o logica si legaturi coerente. Incercam mereu sa creez legaturi si asocieri intre tot ceea ce organizam in timpul sedintelor, in asa maniera incat el sa le poata folosi in viata cotidiana. Cream legaturi pentru ca el sa poata deveni intr-o zi o fiinta relationala. Programele mele incercau sa pregateasca corpul sa primeasca celelalte invataturi din timpul saptamanii cu motricitatea fina si psihomotricitatea. Apoi aveam un atelier de ascultare unde dupa ce pregateam corpul ne concentram pe spirit, treceam apoi la domeniul ritmului, al mimicii si al expresiei corporale, pentru a concentra simultan corpul si spiritul intr-un cadru mai structurat, cu ajutorul muzicii. Apoi venea atelierul consacrat limbajului, urmat de perceptiile tactile si olfactive si apoi transpunerea catre imitatia fara obiect. Atelierele evoluau de la zi la zi, mai rapid sau mai lent, ghidate de ritmul lui personal, de nevoile, de regresiile, de stagnarile sau progresele lui. Asa au trecut orele, lunile, anii, in care eu nu am avut alta grija, alta preocupare, decat aceea de a-mi indeplini misiunea pana la capat: sa imi ajut baietelul sa se termine de nascut. Cand am simtit ca pot sa diminuez orele de interventie, m-am retras in varful degetelor. Baitelul meu capatase propriile lui arme, si urma sa isi ia zborul catre propriul destin. Eu nu am fost pentru el decat un biet tutor care l-a ajutat sa construiasca caramida cu caramida, propriul edificiu.

Am fost mereu foarte meticuloasa, constiincioasa si neobosita in munca si eforturile mele, dar de-a lungul timpului m-a ajutat deviza lui Guillaume d’Orange: „nu este necesar sa speri pentru a intreprinde, nici sa reusesti pentru ca sa perseverezi”. In saptamana care a urmat diaognosticului fiului meu, am luat o decizie care avea sa imi schimbe viata: nu o sa ma intorc in septembrie la institutul specializat care mi-a fost propus , o sa il dau pe fiul meu la scoala asa cum am decis, si cea mai grea decizie: nu voi mai apela la medicina. Aveam sentimentul ca am inceput o lupta impotriva lumii, ca trebuia sa recuperez timpul pierdut, sa fac de asa natura ca raul sa nu se generalizeze, pentru ca era usor de vazut ca atunci cand era angoasat, baietelul meu dezvolta noi comportamente deviante. Aceasta extraordinara aventura pe care am trait-o impreuna ar putea sa se numeasca terapie parentala, dar de fapt atrage atentia asupra adevaratului rol al parintilor, acela de a asculta pentru a intelege cu adevarat micuta fiinta din fata noastra. Acest rol unic, de neinlocuit, care face din parintele care suntem un fel de profet, in sensul lui Eugen Drewemann:”acela care este capabil sa il interpeleze pe celalat pentru a trezi in el ceea ce are mai bun, intr-o perspectiva dinamica, orientata spre viitor, acela este in esenta lui un om profetic. Profetul nu predica viitorul, ci se multumeste sa creeze in prezent, conditiile care in inima unui om pot aduce sau construi viitorul.” Foarte modest am inceput sa-l fac sa exploreze spatiul. „Comunicarea” noastra intr-un prim moment, a fost esentialmente gestuala. Ii aratam si ii aratam din nou ce insemna sa pui un obiect peste altul, sa te asezi pe un scaun, toate notiunile spatiale cele mai cotidiene si el ramanea acolo in camera, fara sa se mista, fara cel mai mic semn de interes pentru ceea ce faceam in fata lui. Nu aveam alta solutie mai buna decat sa repet la infinit in fata lui actiunea, sperand ca intr-o zi o va face si el. Imi amintesc de un moment in care, dupa ce trecusera 3 luni de cand faceam si repetam aceleasi gesturi in fata lui, el s-a ridicat de unde statea in mod obisnuit si parea ca nu imi acorda atentie si m-a imitat. Bineinteles era un gest foarte simplu, pusesem o lingurita de jucarie pe o farfurie. Incredibil, ma imitase, intelesese ce vroiam de la el. Lacrimile mi-au navalit in ochi si am iesit ca o furtuna din camera chemandu-l pe sotul meu. Eram foarte emotionata si ii explicam ca baietelul nostru a inceput o etapa esentiala, m-a imitat, a tinut cont de celalat. Vom progresa! Pentru a face un program de lucru cat mai adecvat, am parcurs cateva saptamani luand notite despre manierele lui de actiune si reactiune si am continuat sa fac asta 4 ani de interventie, pentru ca nu trebuia sa imi scape nimic. In acelasi timp, vizionam ore in sir filmuletele de familie pentru ca sa pot vedea semnele disfunctionale. Vroiam sa inteleg, pentru ca sigur era ceva de inteles. Petreceam ore in sir sa reflectez asupra sensului unui act, decupam ,decorticam minutios toate etapele acelui act ale lui, ale mele, prin comparatie, analiza, pentru a intelege. Mi-am dat seama incet, incet ca el avea propriul sau sistem de legaturi , in aparenta stereotipiile lui. Am inteles ca incoerentele, bizareriile lui aveau o logica. Baietelul meu se gasea in permanenta in situatia mentala a cuiva care se ratacise intr-o tara a carei limb, scris si obiceiuri nu le cunostea. Imaginati-va asta! Ce a-ti face voi? Nu ati repeta la infinit aceeasi intrebare pana a-ti avea sentimentul ca vi s-a dat un raspuns? V-ati simti prins in capcana, incapabil de a scapa. Ei bine, baietelul meu traia asa majoritatea situatiilor care i se prezentau, de unde logica stereotipiilor lui, care erau maniera de a-si raspunde lui insusi. Pornind din ziua in care a aparut imitatia, am decis sa –i propun sedinte mai structurate, pentru ca stiam ca doar stimularea, chiar daca intensiva, nu ar fi fost suficienta. Era esential sa analizez cat mai precis logica si ordinea emergentelor capacitatilor baitelului meu. Il stiam din totdeauna si un lucru mi s-a parut evident: totul trecea prin corp, deci cu corpul trebuia sa incep. Daca el avea un corp armonios si coordonat, trebuia sa reusim. De-a lungul celor patru ani, am gasit programe pe care le modificam insensibil pentru a-i provoca mica lui personalitate in constructie cu ajutorul corpului. Cand progresul a inceput sa se vada, ecolalia a disparut, facand loc unui limbaj mult mai elaborat. In timp ce ceilalti copii puneau intrebari pentru a intelege, comunicarea lui era stranie, constanta, de parca ar fi avut nevoie sa verifice ca noi vedeam acelasi lucru ca si el. Ma intreba de exemplu daca fotoliul din fata noastra este maro. Am inteles incet, incet ca ceea ce pentru noi era o evidenta, pentru el nu era. Sintaxa lui a evoluat intr-o maniera dezorganizata, construia prost frazele, spunand uneori inversul a ceea ce vroia sa exprime. Folosea verbele doar la infinitiv si era incapabil de a raporta un fapt simplu de genul : Jean a dat cartea lui Pierre. Folosea prost pronumele, si deseori folosea Tu in loc de Eu. De multe ori cand il durea ceva si il intrebam unde, imi raspundea : undeva. M-am gandit mult pentru a intelege natura incapacitatilor lui si dupa ani de munca, progresul baiatului meu era din ce in ce mai evident ceea ce mi-a permis sa diversific atelierele, tinand cont de evolutia cognitivului, pana cand am ajuns sa lucram mai multe domenii de competenta simultan. In ultimul an al interventiei noastre, lucram 30 ore pe saptamana. Orice loc, orice material, indiferent, era un pretext pentru un lucru aprofundat si reflectie din partea sa. Nu imi reveneam, era incredibil. Din totdeauna am visat un copil care sa imi zica „eu vreau”, „eu cred” si dupa atatea regresii si atatea dificultati insurmontabile, baietelul meu pornea pe drumul lui. In al doilea si al treilea an de gradinita, l-am invatat sa citeasca, pentru ca sintaxa lui era foarte dezorganizata si mi-am asumat riscul ca daca el va intelege sa citeasca, poate va vorbi corect. Si am reusit.”…

Anunțuri

2 răspunsuri to "Va recomand o carte…"

Buna seara!
Va rog sa-mi spuneti daca cartea din care ati postat fragmentele se gaseste editata si la noi sau de unde o putem cumpara tradusa in limba romana (chiar si pe cd sau online)!
Va multumesc si va urez succes in activitate si multa sanatate.

Cartea autoarei Barbara Donville – Vaincre L’autisme ( edit. Odile Jacob, 2006) nu este tradusa in limba romana. Se gaseste in limba franceza, dar nu stiu daca se mai poate cumpara. Trebuie sa cautati…

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

Redirectionez 2%

2% pentru Autism

Centrul de Terapie pentru Copiii cu Autism

Centrul AITA ofera copiilor cu autism programe de terapie intensiva, timpurie, utilizand PECS, terapie comportamentala aplicata (ABA), logopedie, kinetoterapie, socializare, toate acestea alcatuite in urma evaluarilor initiale si periodice. La Centru fiecare copil lucreaza in camera sa, avand materialele sale si echipa sa de terapeuti si coordonatori cu multi ani de experienta in domeniu.

Facebook

http://www.facebook.com/ Asociatia AITA

Online

Stats

  • 613,229 hits
%d blogeri au apreciat asta: