Autoritatile dorm

Posted on: 6 Iulie, 2008

Mama de autist: Copiii nostri par invizibili pentru autoritatile din Romania

de Maria Adriana Popa HotNews.ro
Vineri, 4 iulie 2008, 14:44

 

Statul roman ignora problemele autistilor
Foto: Comisia Europeana
Lipsa sprijinului din partea statului, inexistenta specialistilor si diagnosticarea tarzie ii condamna pe autistii din Romania la izolare permanenta. Specialistii remarca o crestere a cazurilor de autism inregistrate in Romania.

Carmen Gherca este mama unui copil autist si presedintele Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iasi. Povesteste despre numeroasele obstacole cu care se confrunta autistii si familiile lor si cat de surd este statul roman la problemele acestei categorii de persoane.

„Statul se implica foarte putin in aceste programe [destinate autistilor – n.r.], poate chiar deloc. Exista preocupari majore pentru alte categorii defavorizate, insa autistii par invizibili pentru autoritatile din Romania. Desi in alte state autismul este declarat o problema nationala, la noi inca nu se face mai nimic pentru integrarea si recuperarea acestor copii. Nu exista centre de zi sau centre rezidentiale unde acestia sa urmeze programe de terapie, nu sunt primiti in scolile de masa sau gradinite, iar, pentru adulti, serviciile sunt practic inexistente, desi legislatia prevede drepturi egale cu ale celorlalti copii”, spune Carmen Gherca.

„Problema majora si cea mai grava este chiar lipsa acestor centre de care va vorbeam. Majoritatea copiilor si adultilor diagnosticati cu autism sunt izolati in familii, parintii renunta la slujbe pentru a avea grija de copiii lor si trebuie sa se descurce doar cu plata modica a unui salariu de asistent personal al persoanei de care se ocupa”, continua Carmen Gherca.

Solutia, in opinia presedintelui ANCAAR, ar fi ca autoritatile sa puna bazele unui program national pentru sprijinirea persoanelor cu autism si a familiilor acestora. Acestea trebuie sa aiba posibilitatea de a trai o viata normala, fara a-si pune zilnic intrebarea: „Ce se va intampla cu copilul meu atunci cand noi nu vom mai fi ?”

Sanse mari de recuperare, costuri exagerate, sprijin precar

 

Vestea buna este ca autismul poate fi atenuat, daca nu chiar complet vindecat. „Sansele maxime de recuperare exista in conditiile identificarii, diagnosticarii cat mai timpurii si a interventiei precoce adecvate, consistente si consecvente. Exista studii care arata ca, prin interventie cat mai timpurie (in primii ani de viata: 2-5/6 ani), consistenta, de tip comportamental, 40 – 45 % dintre copii pot fi recuperati in totalitate (dupa interventie de 40 de ore pe saptamana, nu mai aveau caracteristicile tipice autismului), la 30 – 35% s-au observat imbunatatiri semnificative in dezvoltare, dar semnele tipice inca persistau si doar la restul de 10 – 15 % progresele au fost mai putine”, potrivit „Autism Romania”.

Vestile proaste se refera la costurile foarte ridicate si la indiferenta statului fata de problemele autistilor si ale familiilor acestora. Asociatia „Inca o sansa” sustine ca „Fondurile pentru tratament provin exclusiv din partea familiilor, iar o interventie personalizata (terapia ABA) cu consultant din strainatate costa circa 25000 de euro anual, iar tratamentul poate varia intre 2-5 ani.” Exista si situatii in care serviciile pentru copiii autisti sunt finantate din strainatate, de la MSP, MEDC, MMSSF si bugetele locale, sau din sponsorizari si donatii, potrivit reprezentantilor „ANCAAR”, „Autism Romania” si „CID”.

Numarul autistilor din SUA si din Romania

„Potrivit Asociatiei Internationale de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului si Profesii Asociate (The International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions – IACAPAP), autismul afecteaza 1 din 1500 de copii, iar tulburarile pervazive de dezvoltare, 1 din 200-300 de copii. Conform datelor Institutului National pentru Sanatate Mintala – NIMH din SUA, prevalenta Tulburarilor din spectrul autismului – TSA variaza intre 2 -6 la 1000 de copii, iar dupa cele mai recente studii ale Centrului pentru Controlul si Prevenirea Imbolnavirilor din SUA, prevalenta este de 1 la 150 de copii/ 6.6 la 1000”, a declarat Liuba Iacoblev, presedintele organizatiei „Autism Romania.

„In Romania nu exista statistici oficiale care sa ne arate cate persoane sunt afectate de tulburari din spectrul autismului, dar, dupa prevalentele mai sus amintite si avand in vedere ca aparitia TSA nu este conditionata de rasa, etnie, conditie socio-economica, nivel de educatie al parintilor, putem afirma ca dintre cei 4.770.000 de copii ai Romaniei pana in 18 ani (sursa: http://www.copii.ro), 31482 au o tulburare din spectrul autismului, respectiv din cei 425.000 de copii pina in 2 ani, 2800 ar trebui sa fie diagnosticati ca avind o TSA in acest an sau cel urmator sau cel putin monitorizati ca fiind in risc de a dezvolta o tulburare de dezvoltare de tip autist, dar luate si masuri de interventie pana la obtinerea diagnosticului final”, a adaugat Liuba Iacoblev.

Lipsa specialistilor este cea mai mare problema

Lipsa specialistilor in lucrul cu autisti este una dintre cele mai grave probleme ale celor care se confrunta cu aceasta boala: „Nu exista nici un specialist in Romania, exista anumiti „tutori” angajati si instruiti in familiile unde se lucreaza ABA, sub supervizarea unor consultanti externi, dar fara nici un fel de recunoastere sau de acreditare din partea statului  roman.”, a declarat Gheorghe Cuzuc. Potrivit „CID”, „Terapia comportamentala (ABA), singura care intr-adevar da rezultate in cazul copiilor diagnosticati cu autism, a aparut in Romania in urma cu 4 ani si a fost facuta cunoscuta de parintii unui copil cu autism, care si-au permis sa-si aduca un consultant din Anglia”. ABA consta in 40 de ore de terapie pe saptamana si necesita minim doi terapeuti, salariul acestora lunar variind intre 700 si 2000 de RON, cu posibilitatea negocierii. In aceste conditii, copiii proveniti din familii dezavantajate financiar au sanse minime de recuperare, intrucat internarea lor in centre pentru persoane cu dizabilitati nu le asigura accesul la terapia potrivita.

Studentii se implica in lucrul cu autistii

Lavinia Sandu se numara printre studentii care se implica in terapia cu copii autisti. Lavinia studiaza la Facultatea de Psihologie si Stiintele Educatiei, din cadrul Universitatii Bucuresti. In restul timpului, studenta lucreaza cu un copil autist care, datorita eficientei terapiei, a reusit sa fie integrat in sistemul scolar normal, fiind elev in clasa a doua.

Lavinia il insoteste la scoala, ii monitorizeaza activitatea, il sprijina in activitati si le comunica celorlalti terapeuti ai copilului punctele tari si slabe ale acestuia. Din cauza faptului ca trainingul pe care il efectueaza nu este recunoscut oficial, studentii care se implica in acest gen de activitate nu au carte de munca.

Rezultatele pozitive vizibile ale terapiei, acumularea experientei profesionale, obtinerea unui salariu (600 RON, program part-time) si flexibilitatea programului sunt factori care o motiveaza puternic. „Pentru mine era important sa nu muncesc pentru o cauza pierduta, adica, daca exista o sansa, am motive sa lupt pentru ea”, spune Lavinia.

Criterii de diagnosticare a autismului

Diagnosticarea precoce a autismului este esentiala pentru ameliorarea sau eradicarea acestei afectiuni. Din pacate, in Romania nu exista specialisti recunoscuti oficial, iar parintii nu detin suficiente informatii care sa-i ajute sa depisteze din timp eventualele simptome autiste ale copiilor.

Marius Zamfir, coordonatorul de proiect al Centrului Sf. Mihail pentru copii cu autism, Fundatia Copii In Dificultate (CID), ofera urmatoarele metode de diagnosticare a autismului, potrivit manualului de diagnosticare DSM IV: in cazul in care copilul prezinta 6 (sau mai multe) articole de la punctele (1), (2) sau (3) cu cel putin doua de la (1) si cate unul de la (2) is (3), este cazul sa apelati cat mai repede la un specialist:

  •  impedimente in interactiunea sociala, manifestate sub forma a cel putin doua din urmatoarele:

(a)  impedimente marcante in utilizarea unor comportamente nonverbale, cum ar fi privitul ochi in  ochi, expresiile faciale, pozitiile corpului;
(b)  esecul in dezvoltarea unor relatii caracteristice nivelului de dezvoltare;
(c)  lipsa dorintei de a impartasi placere, interese sau realizari cu alte persoane (de exemplu, nu sunt aratate sau aduse obiectele de interes, de catre persoanele autiste);
(d)  lipsa reciprocitatii sociale sau emotionale;

  • impedimente in comunicare, manifestate sub forma a cel putin unuia dintre urmatoarele:

(a)   intarzierea sau lipsa totala a limbajului verbal (fara a fi insotita de incercarea de a compensa aceasta lipsa prin moduri alternative de comunicare cum ar fi gesturile sau mimarea);
(b)  la indivizii cu un limbaj potrivit, apare un impediment in abilitatea de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti;
(c)   limbaj stereotip si repetitiv sau limbaj idiosincratic;
(d)  lipsa jocului variat si spontan sau a jocului social imitativ potrivit varstei;

  • comportamente, interese si activitati reduse, repetitive si stereotipe, manifestate sub forma a cel putin unuia din urmatoarele:

(a)    interes redus si anormal in intensitate sau concentrare;
(b)   aderenta aparent inflexibila pentru un ritual specific si nefunctional;
(c)    maniere stereotipe sau repetitive (de exemplu: falfairea sau rasucirea mainii sau a degetului, sau miscari complexe ale intregului corp);
(d)   preocupari insistente pentru parti ale obiectelor.

De asemenea, daca copilul prezinta intarzieri sau functionari anormale intr-unul din urmatoarele domenii, el ar putea suferi de autism:

  • interactiune sociala;
  • limbaj asemanator cu cel din comunicarea sociala;
  • joc simbolic sau imaginativ.
Anunțuri
Etichete:

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

Redirectionez 2%

2% pentru Autism

Centrul de Terapie pentru Copiii cu Autism

Centrul AITA ofera copiilor cu autism programe de terapie intensiva, timpurie, utilizand PECS, terapie comportamentala aplicata (ABA), logopedie, kinetoterapie, socializare, toate acestea alcatuite in urma evaluarilor initiale si periodice. La Centru fiecare copil lucreaza in camera sa, avand materialele sale si echipa sa de terapeuti si coordonatori cu multi ani de experienta in domeniu.

Facebook

http://www.facebook.com/ Asociatia AITA

Online

Stats

  • 610,171 hits
%d blogeri au apreciat asta: